“¿Por qué escribir? Llevo años haciéndome esta pregunta, y el no haber conseguido la respuesta de manera inmediata como lo requería mi ansiedad, me ha detenido sistemáticamente. Hoy, me encuentro iniciando el trabajo que debió estar terminado hace una década.
Un libro vinculado a nuestra experiencia de vida es el resultado de un conjunto de pensamientos, sentires, aprendizajes y conclusiones contenidos en una estructura capaz de transmitir una idea, o un conjunto de referencias con sus detalles. La pretensión de hacer públicas las vivencias personales aspira a colaborar en algo o, por lo menos, allanar el camino de aquellos que deben vivir situaciones semejantes.
Han transcurrido treinta y un años desde el nacimiento de Fátima y el presente nos encuentra, a mi esposa y a mí, en una etapa madura de este penoso y difícil proceso que debemos transitar los padres de una persona con discapacidad múltiple.
Los procedimientos mecánicos y elementales que ejecutamos cotidianamente como los hábitos de ir al baño, la higiene personal, la ingesta de alimentos, vestirse, etc., requieren una coordinación cerebral, primero; motriz, después. Estas actividades que nos pasan inadvertidas, resultan complejas e inalcanzables para personas con discapacidades rigurosas. Nuestros queridos hijos, dependientes de por vida, siempre necesitarán de alguien que, en mayor o menor medida, los asista. Jamás podrán realizar una vida solos.
En esta serenidad en la que transito hoy, ya no busco cambios imposibles ni soluciones milagrosas. He podido encontrarme con mi esencia cotidiana y puedo afirmar que aquello que nos impida ver dicha esencia es inútil, inconveniente y perjudicial. Comprenderlo en toda su dimensión nos permitirá desarrollarnos como individuos proyectándonos en la vida conyugal, familiar y laboral. O sea, intentando ser felices.
En este punto exacto me detengo. ¿Es factible la felicidad en nuestra condición de padres de personas “tan especiales”? La respuesta que he encontrado, luego de liberarme del peso que significa estar dentro de una  situación no buscada, que no deseamos ni jamás pudimos imaginar, es sí, esto es posible. Posible y necesario. Alcanzable, si decidimos seguir vivos, si aprendemos a no perder el valor para separar la verdad de la idealización. Si nos permitimos amarnos a nosotros mismos otra vez, a tener proyectos propios y hacerlos viables, aunque sea en otros lapsos, aunque sea por otros caminos.
Así, la probabilidad de ser felices renace. Y con esa esperanza podremos sobrevivir a lo que, en origen, visualizamos como una tragedia.
Es innegable que no podremos soslayar la realidad. Que tener un hijo “diferente” constituye una exigencia que nos condiciona todas las facetas de la vida. Pero no debemos echarle la culpa a ellos de los fracasos y los sueños incumplidos. Debemos continuar, aunque el camino sea escarpado y azaroso, por nosotros, por el bien de nuestro cónyuge, y por nuestros otros hijos. Y aunque parezca egoísta, en ese orden. Cuanto mejor estemos con nosotros mismos, mejor le haremos a los demás.
En general, los padres no tenemos conocimientos acerca de lo que es la educación especial. La gran mayoría no tiene estudios universitarios adecuados (ni de otro orden) que los habiliten a encarar la circunstancia con idoneidad. Y tomar el timón de un frágil velero en medio de esta tormenta que es nuestro destino, probablemente sea el mayor de los desafíos que nos ha sido impuesto. No todos los seres humanos deben enfrentar las mismas exigencias, es cierto. Pero entonces, es imprescindible fortalecerse para aumentar la capacidad de resistir y adaptar la vida a estas condiciones extraordinarias.
Obviamente, nuestros límites no son iguales y dependen de muchos factores. Sobre todo de la pareja y del entorno. Y éste, a su vez, depende de nosotros.                                                  
Mi objetivo en este libro aspira a cubrir la ausencia de datos concretos acerca de las situaciones que se deben afrontar y que invariablemente se nos presentan, movilizándonos hasta las fibras más íntimas y promoviendo determinaciones personales que van a incidir no sólo en nosotros sino en nuestra familia.
Estas páginas son el producto de una serie de trabajos preparados para conferencias y talleres con algunas menciones de las vivencias de otros padres; como así también, experiencias adquiridas, fruto del trabajo con profesionales y miembros de las asociaciones de padres de personas con discapacidad. Y básicamente, son el resultado de las observaciones y el análisis de los sentimientos propios, desarrollados con mi familia en treinta y un años de convivencia con una persona nacida con sordoceguera, como consecuencia de una rubéola congénita: nuestra hija mayor, Fátima.
Otro dato que no puedo dejar de señalar es el hecho de tener tres hermanos adultos con diferentes discapacidades. Dos de ellos son menores que yo, ambos con Síndrome de Down. La tercera, mi hermana mayor, quien llevaba una vida absolutamente normal hasta los treinta y tres años y que, por causa de una meningitis tuberculosa, quedó con parálisis en sus miembros inferiores. Ella pudo desarrollarse de forma independiente, trabajando y educando a sus tres hijos, pero este dato de mi familia de origen, sin duda, tuvo incidencia en mi evolución personal.
Adelanto lo que he aprendido en primera instancia, tres son los pilares que nunca debemos dejar de lado en esta educación especial: comunicarnos, trabajar en equipo y anticipar la acción.
La experiencia, tópico fundamental, nos ha abastecido del conocimiento para encarar lo doméstico en el trato con estas personas y los proyectos de corto y largo plazo. Este aprendizaje, además, nos ha munido de la destreza para encarar los estados de ansiedad y de angustia profunda, para sortear el cansancio natural y el alto nivel de demanda emocional que nos exige la cotidianeidad de la convivencia.
Encontrarnos con otras familias que padecen el mismo problema o semejante, nos trae cierta sensación de alivio, pues así nos volvemos concientes de que no somos los únicos seres en el planeta que tenemos hijos con capacidades diferentes.
Por ello es que este libro está pensado conforme a aquel material que me hubiera gustado leer casi tres décadas atrás, en oportunidad de que nos dieran el diagnóstico de Fátima.
La estructura del mismo, en líneas generales, es cronológica; y se tratan las distintas etapas por las que transitamos, en ese orden; pero sin dejar de lado que en nuestros casos no hay reglas, sino excepciones.  
He podido verificar a lo largo de estos años en contacto con padres de todas partes del mundo que los procesos, miedos, angustias, culpas y demás temas recurrentes son siempre los mismos, aunque ajustados al contexto social y al desarrollo de cada país.
Finalmente, quiero expresar mi reconocimiento a todas aquellas personas encargadas de la educación y el futuro de nuestros hijos. Ellos desarrollan sus tareas con un amor y una dedicación tan especial, que nosotros como padres no podríamos reemplazar.
Espero que los lectores de este libro que empezó con una pregunta, hallen la respuesta a esta otra, tan conocida e inevitable, que todos nos hemos hecho en el inicio de nuestra realidad: ¿Por qué a mí?”.

Carlos María Picasso Cazón
(2006)

Los textos en bastardilla y encerrados entre comillas reproducen la voz y el pensamiento textual de Carlos María Picasso Cazón, fallecido el 4 de mayo de 2008.

“¿Por qué escribir?», se preguntaba Carlos en el prólogo anterior. Sus palabras han sido allí suficientemente bien expresadas y, por eso, ocupan el lugar de apertura de este libro.
¿Por qué escribir?, me pregunto yo ahora. Y necesito explicar mi doble propósito.
El primero es relatar mi experiencia como madre de una hija con discapacidad múltiple sensorial, que ha luchado para que ésta se eduque hasta donde sus posibilidades se lo permitan. Narrar el esfuerzo de toda una vida, llena de búsquedas, de respuestas y de soluciones posibles. Transmitir el largo camino que me hizo llegar a la conclusión de que era necesario crear una institución que contuviera las herramientas que mi hija y otros precisaban. Quizá porque ninguna de las existentes me conformara o porque en dicho camino encontré a muchos como yo, y aún con menos orientación que la mía. Entonces, lejos de deprimirme, me vi estimulada y con más fortaleza. Sentí que era una obligación y tuve el fuerte deseo de ayudar.
Además, hubo un aprendizaje personal, algo que me modificó internamente y, por cuya razón, todavía hoy sigo trabajando.
Esas etapas de evolución en el conocimiento de la problemática sobre la discapacidad activaron mi formación y me ubicaron como coordinadora de grupos de padres. Fue, paralelamente, un crecimiento individual e íntimo que me transformó como ser humano. Este bagaje enorme hizo que me convirtiera en propagadora de aquellas experiencias y sus logros en distintos lugares de América Latina y Europa.  
El segundo propósito que conlleva la escritura de este volumen es difundir la idea, el concepto original del que fuera mi marido; esa suma de vivencias que instruyan, se anticipen, vayan señalando el camino a los que vienen detrás y les infundan confianza, mientras suavizan su pena.
Todo lo que se hizo lo construimos juntos Carlos y yo, sobre la base del amor y el dolor compartidos. No habría sido posible de otra manera. Fuimos un equipo. Él trabajó conmigo y yo con él. Me asesoró, motivó y apoyó siempre en todo ese “loco proyecto”, como pareció ser en los inicios la “Institución Fátima”, que yo imaginé, después de ver lo que otros habían hecho en países más desarrollados y con muchos más recursos.
Carlos falleció hace cinco años, sin concretar la edición de su “Guía para padres”, como la iba a llamar. Con algunos capítulos muy organizados, dejó el corolario incompleto. Su muerte, demasiado temprana, detuvo entonces, el objetivo y el deseo inicial. El concepto de dicha guía, la que él hubiera querido leer cuando nos encontramos con esta realidad es la que trataré de transcribir de la manera más próxima a sus intenciones.
Mi propósito es, además, completarla con la parte que me tocó desarrollar a mí: lo social y el trabajo con las familias. En los comienzos de esta historia, desarrollamos aquel sendero común. Pero luego, una vez fundada la escuela, por mi imperiosa necesidad de infundir alegría a la tragedia y porque sentía que tenía que convertir en positiva mi propia vida, es que comencé a difundir y a contener a esos otros padres creando grupos de trabajo que los condujeran, de alguna manera, en la ardua tarea que implica la problemática de la discapacidad y sus soluciones.
Este libro que siento la responsabilidad de escribir hoy quiere ser también, por supuesto, mi homenaje a la persona de Carlos Picasso Cazón, mi marido.  En treinta y cinco años de casados nos permitimos sublimar la situación creando espacios, capacitándonos ambos, porque conocimos la angustia y los sinsabores en todas sus aristas. Es por ello que también, me permito deslizar algunos de los detalles más sustanciosos de nuestra vida, porque construye la plataforma que justifica todo lo ocurrido.
Finalmente, trasmitir que uno de nuestros mayores logros es haber propiciado la formación de los docentes, sin quienes nada de esto hubiera tenido éxito. Gracias a ellos y a sus conquistas, que han ido creciendo, y con la ayuda incondicional de muchísima gente, nos sentimos útiles y pudimos encontrar felicidad y resignación.
Hoy, mi hija tiene 37 años, y la Institución que lleva su nombre nos queda chica. Una vez concretada y en marcha, pensamos en dónde quedaría Fátima cuando nosotros ya no estuviéramos en este mundo. No queríamos que nuestras otras hijas sintieran su vida recortada u onerosa por la presencia de este avatar del que no son responsables. La Residencia para Adultos está ahora en marcha. Mi hija Fátima, entonces, pronto tendrá un espacio acorde donde la atenderán y velarán por ella.
Carlos se preguntaba: ¿Por qué a mí? Yo repetí esta pregunta tantas veces como otros padres la plantean diariamente cuando una situación semejante, dramática e inimaginable, los golpea. La respuesta que encontré siempre fue: “Porque debo hacerlo. Porque soy capaz. Por ella puedo. Por Fátima”. Y todas las dudas se me disiparon.

Alicia Beatriz Rosaz
(2013)

“¿Por qué escribir?, se preguntaron Carlos y Alicia en los prólogos anteriores. Sus objetivos son, de manera indudable, diferentes a los míos. Yo quise escribir desde muy pequeña cuando, como gran lectora, me imaginaba en acción a cada autor de las historias que me atrapaban.

Los caminos son sinuosos, las vocaciones toman fuerza en determinadas épocas de la vida. Disímiles, la mayoría de las veces. Pero, como el verdadero propósito es inalterable en el tiempo, el objetivo, finalmente, se cumple.

Sería abusivo contar aquí cómo se concretó mi primer libro personal. Y cómo, años más tarde, se dio, en manos de la casualidad, para aquel que cree en ella, la primera biografía de alguien que necesitaba relatar su vida y también un oído que lo contuviera. Esa tarea, inimaginada hasta entonces, para quien sólo deseaba fervientemente escribir, completó en mí una faceta que nunca creí tener. La de instrumento para plasmar las alternativas de vida de otros en volúmenes que los perpetúen.

Una historia continuó a otra y todas ellas se convirtieron en libros. En agradecidos legados familiares. Y en mí, en particular, contribuyeron a darme una satisfacción desconocida. La sensación de un deber cumplido y de que mi ayuda provocaba un poquito de felicidad a quien veía su sueño, como corolario de una vida, concretado.

Conocí a Carlos y a Alicia por intermedio de una amiga en común. Compartimos cenas y larguísimas charlas donde los valores cotidianos nos hicieron semejantes. Poco después, también amigos. Su situación familiar me conmovió desde el primer momento. No supe, entonces, explicarme el porqué de lo que su derrotero ocasionaba en mí. Todo comenzaba con una gran admiración; pero además, recurrentemente, algo hacía que pensara en ellos y en la situación por la que atravesaban.

Supe del deseo de Carlos de escribir una “Guía para padres” y me ofrecí a ayudarlo en su concreción. Sólo arribamos a cuatro capítulos bien cerrados cuando su enfermedad interrumpió nuestro trabajo. Las carpetas, puntillosas y en extremo prolijas, esperaron en duelo varios años, hasta que Alicia decidió lo imprescindible de retomar esa tarea.

Debo ser honesta y decir que insistí mucho para que ella se animara. Recuerdo que aconsejé, denodadamente, a que aquel objetivo inicial se transformara en una narración propia, donde aplicara su voz, y contara  también la historia individual, porque su mirada subjetiva la haría más humana, más real y menos técnica para la lectura posterior, y eso sumaría interés en los lectores, sin perder de vista la palabra de Carlos, por supuesto, ya que ella debía estar inserta en el recorrido de las páginas.  Así, el libro sería de ambos, porque ambos fueron los pilares; y entonces, los dos sostendrían este volumen.

El trabajo se inició y fue creciendo. Alicia fue recordando los pasos y las personas, profesionales, maestros y amigos, que conocieron en su espinoso camino de aprendizaje. Y la vida de ellos se fue tejiendo de una manera muy extraña, casi mágica, con la mía.

Muy joven perdí una beba que nació prematura, de menos de seis meses de gestación y buen peso, sin embargo, tan sólo pudo vivir nueve días. Nadie me explicó entonces. Nunca se me contó de las probables consecuencias en su salud, de haber sobrevivido. Fue muy difícil  superarlo, y las preguntas, cientos de veces, ¿por qué me habrá pasado esto a mí?, como Carlos y Alicia explican tan bien en estas hojas que todos los padres hacen, fue mi pregunta retórica. Algo me decía, cuando creí que ya me había resignado y me nacieron dos hijas más, que algún día obtendría la respuesta.

Hoy, después de haber escuchado esta historia tan dura, comprendí nuevamente, que mi tarea en esta vida es la de enhebrar las palabras que permitan a otros contar su tránsito, y en ellas ver pedacitos del mío propio. Estoy segura de que yo no habría sido capaz de soportar tanto dolor, jamás hubiera tenido la fortaleza de Alicia y de Carlos, ni su capacidad de acción. Por eso, seguramente, las cosas para mí se dieron de la manera que se dieron. Dios, en su infinita sabiduría, sabe qué tarea encomendarnos. Dios sabe cuándo darnos las respuestas.

Este libro de Alicia Rosaz de Picasso Cazón es, como ella misma lo enuncia, la conclusión de una etapa troncal en su vida. Lo siente necesario para terminar con un pasado tan trabajoso y de tanto padecimiento. Este libro, entonces, es un merecido regalo.

El libro de Alicia es la respuesta a aquello pendiente en mi vida. Estoy convencida de ello. ¿Por qué escribir?, entonces, no necesita de otro argumento. Ésta es ahora mi tarea: ser puente, herramienta, para que otra historia de vida se transforme en eterna. En universal.

Isabel V. Krisch 
(2013)